Make a wish upon a shooting star, and it might come true.

Wat als je moet kiezen tussen een dwarslaesie of een peperdure operatie?

Celeste, 29 jaar jong, staat voor deze bijna onmogelijke keuze. En toch was de keuze snel gemaakt. Na ruim een jaar geen beweging en gevoel vanaf haar navel naar beneden, kon Celeste al tijdens de onderzoeken haar benen weer bewegen. Na een jaar van wanhoop, zoeken en zelfs berusting, was daar ineens hoop!

Celeste is in de bloei van haar leven, zou graag een relatie willen, samen reizen, fijne dingen doen met vrienden en genieten van alles wat het leven biedt. Tot het ineens helemaal fout bleek te zijn. Ze werd op een ochtend wakker en kon haar benen niet meer bewegen. Haar wereld stortte in.  

Even terug naar april ‘21. Destijds is ze geopereerd in Spanje en zijn haar bovenste twee nekwervels vastgezet (gefuseerd) aan haar schedel. Bij thuiskomst kwamen haar klachten met de snelheid van een tsunami in alle hevigheid terug.

Ze ging in juni dat jaar, amper twee maanden na haar eerste operatie, terug voor nieuwe onderzoeken en daar bleek dat de wervels onder de twee vastgezette wervels ook instabiel waren. Ze kon niet meer verantwoord terugvliegen naar Nederland en had snel een nieuwe operatie nodig. Ze werd dan ook in diezelfde maand vastgezet tot haar tweede borstwervel. En tevens onderging ze een operatie om een verkleving (tethered cord) in haar onderrug los te maken.

Bij thuiskomst ging Celeste met haar oerkracht grote sprongen vooruit. Ze kluste in haar caravan, ze deed elke dag oefeningen, wandelde, bezocht vrienden en ze genoot weer van het leven.

Tot die noodlottige dag in februari ‘22 en Celeste verlamd wakker werd. Ze had totaal geen gevoel meer in haar benen. Een zwarte dag uit haar leven en een moeilijke periode volgde.

Al snel herpakte ze zich en ging op zoek naar antwoorden. Ze raadpleegde meerdere artsen maar de antwoorden bleven uit. Ze had een dwarslaesie en daar moest ze mee leren leven.

Ondertussen gaat het de laatste maanden steeds slechter met Celeste. De zenuwpijn is zo ondraaglijk dat zelfs sterke opiaten niet voldoende werken en ze alleen maar kan liggen om de pijn te verzachten. Ook merkt ze dat haar armfunctie verminderd, haar ademhaling is aangetast en ze haar bewustzijn verliest, wat een ontzettend angstig gevoel is voor haar.

Nu een jaar later is het antwoord gevonden op de plek waar haar herstel allemaal begon: In Spanje!

Door middel van tractie -het omhoogtrekken- op haar wervels kon ze haar benen bewegen. Na een jaar totaal geen beweging, was daar ineens beweging. Dit was een emotioneel moment voor Celeste en haar geliefden. Want daar is de hoop die zij in het afgelopen jaar helemaal verloren waren.

Ook de pijn en verminderde armfunctie zijn verklaarbaar vanuit de instabiliteit in haar midden- en onderrug.

En met die hoop doen wij een beroep op jou! Deze operatie kost heel veel geld en wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar omdat het om een zeer zeldzame aandoening gaat.

Celeste is geboren met Ehlers Danlos en daarbij een ernstig instabiele wervelkolom.

Met deze operatie wordt haar hele wervelkolom vastgezet. Celeste zal verspreid over twee dagen geopereerd worden. In tussentijd wordt ze in coma gehouden. Een loodzware operatie.

Om deze operatie, de reis en het verblijf in het zorghotel te bekostigen heeft ze €140.000,- nodig. En om dat bedrag bij elkaar te halen zijn we een crowdfunding gestart.

Help jij Celeste weer op de been?

Ontzettend bedankt alvast!